quinta-feira, 29 de maio de 2014

ENTREVISTA COM MARY MAE DE ADRIAN MATHEUS 8 AN0S

A ENTREVISTA DE HOJE É MARY MÃE DE ADRIAN MATHEUS 8 ANOS


''Sei que Deus não me deu ele em vão , que ele veio para que eu pudesse aprender e me tornar uma pessoa melhor . 
Não sei se sou uma mãe perfeita para ele , mas me esforço para cuidar e dar amor a ele'' 
Mary



QUANTOS ANOS SEU FILHO TINHA QUANDO DESCOBRIU QUE ELE É AUTISTA?
Descobri com dois anos e meio , eu nunca percebi que ele tinha algo diferente , foi uma amiga minha que convive comigo a muito tempo que percebeu e me chamou atenção .E disse para que eu levasse na neurologista para fazer um exame .Ele era muito agitado , acordava gritando a noite , quando ia ao supermercado fica muito inquieto.mas nunca achei que fosse autista e nem sabia o que era . Fiz os exames solicitados pela doutora e falei das dificuldades que ele estava apresentando ela diagnosticou o autismo .Foi um choque tanto para mim , quanto para minha família , chorei muito porque não sabia onde pedir ajuda

QUANDO CONHECEU O MUPA ?COMO FOI?
Conheci através da internet , depois de passar por uma psicologa da Esbam e na Câmara Municipal de Manaus .Resolvi ir atras de mais profissionais que atendesse melhor as necessidades dele. Hoje ele faz psicopedagogia no mupa e precisa desse apoio fora da escola .Para mim foi muito bom conhecer o Mupa , pois sei que agora ele esta bem assistido .Apesar do grau do autismo ser leve ele precisa de acompanhamento , pude fazer novas amizades e conhecer de perto outros graus de autismo.

QUEM OU QUAIS SÃO O (OS) FAMILIAR (FAMILIARES )QUE MAIS LHE APOIAM NA CRIAÇÃO DO SEU FILHO?
Meus pais me apoiam muito, devo muito a eles que me ajudaram e ajudam ate hoje .Matheus é extremamente apaixonado pelo meu pai e tem ele como figura de pai .E minha amiga Ariadne que Deus pós no meu caminho que cuidou de mim na gravidez apesar de também estar gravida . Se não fosse ela não sei como teria passado por tudo isso.Ela foi a primeira pessoa a saber do resultado do exame , ela quem me levou para fazer o exame . E me apoiou muito naquela época e ate hoje ela me apoia .Uma vez ela disse deus da filhos especiais a mães especiais.
                            
COMO É A ROTINA ESCOLAR DELE?
Ele estuda em uma escola particular , já é a segunda escola que ele estuda , a primeira não foi muito boa , pois ele não teve uma preparação ,uma base , devido a isso teve que repetir o 3 período dois anos hoje esta na primeira serie sempre participa dos eventos da escola e sempre é muito elogiado ,estuda de segunda a sexta faz informatica ,futsal e natação na escola , ele adora ir a escola se não chora muito, já acostumou.Ele serviu de exemplo para outras crianças que entraram na escola dele esse ano e fico muito feliz por isso.

INDIQUE UM FILME OU LIVRO SOBRE AUTISMO
Bom sempre gostei de um filme chamado Raymam , apesar de não saber que se tratava de um autista , depois que soube passei a gostar mais.Livro ainda tive oportunidade de ler algum que seja relacionado sobre autista.
                                 
COMO É A ROTINA DE UMA MÃE DE AUTISTA?
Depois de seis anos que recebi o diagnostico que era autista , já consigo realizar algumas atividades como arrumar a casa, lavar roupa e etc .Mas tive que sair do trabalho logo que ele nasceu , por não ter com quem deixa-lo e agora por ter que leva-lo as terapias,porque ate então era difícil ,tinha que, ,ir ao shopping ,ir ao salão ou sair com minhas amigas fazer coisas normais , exercer o papel de mulher alem  do papel só de mãe.
                                   
QUAL BRINCADEIRA QUE ELE MAIS GOSTA?
Ele gosta muito de desenhar ,passa horas desenhando os escudos dos times.Gosta de assistir futebol e reprise esta extremamente fanático .Quando os primos aparecem aqui em casa ele gosta de brincar com aqueles blocos de montar passa horas montando.E agora descobriu meu celular vive mexendo baixando joguinhos pra jogar mas logo se irrita e deixa ele de lado.

QUAIS AS MAIORES CONQUISTAS DE SEU FILHO?
Esse ano já tive duas conquistas , uma foi conseguir tirar a fralda era extremamente difícil mas ele já consegue dormir sem tem uns quatro meses.outra vitoria foi em relação as notas da escola, no primeiro bimestre conseguiu alcançar a media e foi alem dela a professora disse que ele foi ate melhor que as outras crianças que não são autistas foi uma grande vitoria para nos,outra conquista que espero alcançar e ele começar a ler ate o final do ano.Ele já esta começando a ler , do jeito que esta indo logo alcançaremos isso.

DEIXE UM RECADO PARA AS MÃES DE AUTISTAS.
Ser mãe de autista não é fácil ,peco todos os dia que Deus me de forca e paciência para cuidar dele.Mas a cada vitória dele fico muito feliz.Sei que Deus não me deu ele em vão , que ele veio para que eu pudesse aprender e me tornar uma pessoa melhor .Não sei se sou uma mãe perfeita para ele , mas me esforço para cuidar e dar amor a ele maneira que posso.E uma luta diária e constante ,mas só em ver o sorriso dele eu já fico muito feliz.Que eu tenho a dizer e que elas não venham desisti de seus filhos , que busquem se informar.






 Entrevista realizada por :Priscila Amarante





domingo, 11 de maio de 2014

SER MÃE DE AUTISTA É....


PEDIMOS AS MÃES PARTICIPANTES DO MUPA PARA DIZEREM EM UMA FRASE O QUE É SER MÃE DE UM AUTISTA , CADA UMA DEMONSTROU EM PALAVRAS TODO AMOR QUE TEM PELOS SEUS FILHO.


''Ser mãe de autista e ter forca para lutar todos os dias e não desisti '' Mary Jane Leite Lopes mãe de Adrian Matheus 7 anos


''Ser escolhida para ser capaz de tudo ate mesmo o impossível por aquele que com muito orgulho ira chamar de '' Filho''. Rosalia Martins mãe de Paulo Henrique 5 anos

''É ultrapassar os limites humano onde só quem ama é capaz de alcançar Lene Silva,mãe do Raul Silva 3 anos


''Ser mãe de autista é ser escolhida por Deus, para a nobre missão, de amar e cuidar do filho com todo nosso amor, que brota do fundo da alma!!!''Izabel mãe de Matheus 19 anos

"Ser mãe de Autista é ser capaz de lapidar seu DIAMANTE pra brilhar por onde andar, vivendo assim,um dia de cada vez".Cristiane Ferreira mãe de Izabella


''Ser mãe é conhecer a força que nem ela conhece e nem sabia que existia é descobrir os medos que não sabia que podia superar por um amor incondicional''Keith mãe de Manoel
''Ser mãe de autista e ser capaz de ir no mas profundo abismo em busca de soluções , pra ver ser filho feliz ''Graça Ferreira mãe de Victor Hugo 8 anos

''Ser mãe de autista e amar incondicionalmente, superando todos os obstáculos com muita , coragem e determinação '' Milena Jacaúna mãe de Erika 8 anos
''Ser mãe de autista e  lutar diariamente , amar , buscar o melhor pro seu filho enfrentando as barreiras , buscar conhecimento e principalmente ter muita paciência para ajudar seu filho em sua caminhada'' Priscila Amarante mãe de Vitor 8 anos


Parabéns as mamães guerreiras(pessoa batalhadora , que luta .Pessoa forte e capaz , que vence os desafios , aquela que não desiste) que definem esta palavra .Ao olhar nos olhos de nossos filhos vimos a grandeza do amor que temos por ele e que eles tem por nós.


FELIZ DIA DAS MÃES !!!!!




Por Priscila Amarante









segunda-feira, 5 de maio de 2014

ENTREVISTA COM GRAÇA FERREIRA MÃE DE VICTOR HUGO









A ENTREVISTADA DE HOJE É GRAÇA MÃE DE VICTOR
HUGO
 

  Victor Hugo ,''um amor de filho , meu grande amigo , minha paixão serei sua base e sua defensora , enfrentaremos uma longa caminhada mas será um grande homem!!''
Graça

      COMO FOI DESCOBRIR O AUTISMO EM SEU FILHO?
Quando Victor nasceu, não percebi nada, mas com o passar do tempo, percebi que havia algo, nas visitas a pediatra, comentava com ela e  ela dizia “calma é assim mesmo, mimado, filho único, relaxa”. Até que  em uma visita, implorei pra ela me ajudar e imediatamente chamou uma amiga médica, avaliou e disse: “ELE É AUTISTA”.....
MORRI....!!!. Estava sozinha  com o Victor, marido viajando trabalhando. Não sei como cheguei em casa, sem chão.... respirei e fui pesquisar tudo sobre AUTISMO, e fazer uma bateria de exames.
Só sabia de uma coisa, precisava me conscientizar pra ajudar meu filho, e foi o que fiz. Fazer do IMPOSSÍVEL, e do IMPROVÁVEL, que
 Victor teria uma vida com muitos obstáculos, mas que seria muito FELIZ.

=   QUANTOS ANOS ELE TINHA.   NA SUA OPINIÃO, ASSIM QUE DESCOBRE O QUE UMA MÃE DEVE FAZER?
     Ele tinha 3 anos.   Primeiro chore, depois respire e procure pesquisar, procurar apoio de ONGS, de Grupo de Mães, Entidades, CAPSI, Profissionais no Assunto e um Neuropediatra. É fundamental o conhecimento dos pais sobre o Autismo. Ter diagnóstico precoce, ajuda nas intervenções e colabora pra o grande desenvolvimento da criança e dando melhor condição de vida .Mas o apoio maior esta na família e em você mesma. Não adianta levar ao profissional, os pais tem que se conscientizar, participar, tem que buscar ajuda, para poder lidar com as  situações e dificuldades que são inúmeras.



           









DAS PESSOAS MAIS PRÓXIMAS QUEM LHE DEU MAIS APOIO?
    Meu marido Eneias, que sofreu muito, nosso filho único, temos uma vida diferente, viaja muito a trabalho e tenho que resolver tudo,  me desdobro entre casa, colégios, terapias. Mas é gratificante sinto-me realizada pois vejo resultado, e procuro sempre participar de tudo que lhe envolve, como estímulos, aprendizado,  e como forma de motivação para manter e cuidar do nosso filho.

   COMO CONHECEU O MUPA?
    Uma linda história, costumo dizer que é minha segunda família, estava aflita e pelas redes sociais pede ajuda a Socorro, que imediatamente, junto com a Jéssica, Josy, Ana Paula e a Ana vieram em minha casa e desde então, não me separei mas do MUPA e dessas pessoas que sou grata e que sempre estão disposta a me ouvir. Nesses anos de convívio e de muito aprendizado, com palestras, reuniões, encontros, o MUPA sempre presente e atuante, ajudando com as terapias  e com profissionais que ali estão, sempre prontos a nos atender, muito dedicados e atenciosos. No MUPA, o Victor faz, Ginástica, Psicologia (Alice) Psicopedagogia (Sonia).    Agradeço sempre ao MUPA por nos receber e nos orientar.

 COMO É A ROTINA ESCOLAR  DE SEU FILHO?  QUAIS AS MAIORES CONTRIBUIÇÕES A ELE? 
     Estuda de manhã no Colégio Regular, é complicado na  parte das atividades com a professora, ela pouco conhece o autismo, e não consegue aplicar as atividades, mas, e aí, levo as atividade pra ele fazer e a oriento. E assim vamos.  Na parte da socialização é boa, seus colegas ajudam e sempre o chamam  pra participar das brincadeiras. E todos os dias quando vou buscar tem sessão de abraço coletivo, todos se reúnem e nos dão um abração. Lindo!
Na Sala de Recurso, a pedagoga é muito atenciosa e dedicada sempre estudando sobre o Autismo , faz a diferença . consegue fazer um bom trabalho com o Victor , e já esta no segundo ano com ele ,esta tendo bom desenvolvimento , perfeito.

QUAIS FORAM AS MAIORES CONQUISTAS DO SEU FILHO?
Falar das conquistas nãos é fácil . tudo no autismo é lento precisa de muitos estimulos , dedicação muitas atividades , muito empenho , muita disposição pra conduzir e ter muito amor .O Victor já tem uma certa independencia , como o uso do banheiro , botar roupa , se alimentar , fazer higiene , já é alfabetizado , consegue ler algumas palvras soltas , já escreveu seu nome .... e  outras , está mas atennto , mas sociável e muito inteligente.
Mas a maior conquista foi ouvir sua voz dizer ''Mamãe to com fome '' ou ''Mamãe eu te amo muito''
Mas tudo isso só acontece , se houver conscientização e muito amor.

QUAL A BRINCADEIRA E O FILME FAVORITO DELE?
Atualmente com carrinhos e aviões....Mas ele adora mesmo é assistir desenhos no Youtube em vários idiomas.E o filme preferido dele é Rio 2 , todos os dias.



QUAL SEU DESEJO PARA O FUTURO DO VICTOR ?
Como mãe , desejo ao meu filho , o melhor , o maior e o mais perfeito mundo e um futuro cheio de muitas realizações , mas é difícil então pra ele ser e ter tudo , sou realista , desejo paz,saúde e muita disposição pra ajuda-lo a enfrentar esse mundo que tanto almejo.
Victor Hugo ,''um amor de filho , meu grande amigo , minha paixão serei sua base e sua defensora , enfrentaremos uma longa caminhada mas será um grande homem!!''

DEIXE UM RECADO PARA AS MÃES DE AUTISTAS 
Mães , Famílias que tem filhos (parente) com autismo ou qualquer deficiencia , sejam mas pacientes , dedicados , atenciosos, respeitadores e deem muito amor.

Sejam fortes , guerreiras , aidaciosas , justas , amorosas e seus filhos serão muitos felizes.
Corajem , força , PACIENCIA, PACIENCIA , PACIENCIA....jamais desistam!!!

Graça , Eneias e Victor Hugo
















Entrevistada por Priscila Amarante                                  

quinta-feira, 1 de maio de 2014

REUNIAO COM REPRESENTANTES DE ONGs E GRUPOS RELACIONADOS AO AUTISMO EM MANAUS







ENTREVISTA COM ANA PAULA PACHECO ,MÃE DE ÂNGELO 8 ANOS

ANA PAULA PACHECO, MÃE DE ANGELO 8 ANOS  
``Nunca duvide do potencial do seu filho ......pois o amor é transformador``
Ana Paula Pacheco
Quando descobriu que seu filho é autistas?  
Ângelo se desenvolveu dentro do esperado até aproximadamente um ano e meio de idade e depois regrediu nas habilidades que havia adquirido, principalmente em relação à interação. Pesquisas na internet e contato com outras famílias apontavam de forma significativa para um diagnóstico de autismo.

Você consultou algum medico ? como foi? 
O percurso foi longo até chegar ao diagnóstico, realizamos consultas com profissionais de todas as áreas, em várias cidades dentro do estado em que moramos e fora também. Foram realizados diversos exames e avaliações de custos alto, inclusive que iam para fora do país. Essa busca durou quatro anos, até que aos 6 anos de idade, finalmente um médico assinou o laudo constatando o autismo.


Como sua profissão(Pedagoga e Psicopedagoga) ajudou a lhe
dar com o autismo de seu filho ? 
A minha profissão ajudou no sentido de acreditar na importância dos estímulos cognitivos e atividades pedagógicas para que criança adquira a aprendizagem de forma prazerosa, porém precisei procurar cursos específicos e contato com profissionais para propor atividades direcionadas. Estudo muito o autismo e a individualidade que aquela criança em questão apresenta para poder fornecer meios de desenvolver o máximo de potencial que ela puder.



Fale sobre seu blog(pratica-pedagogica.blogspot.com.br )
e qual foi sua intenção ao cria-lo? 
O blog Prática Pedagógica surgiu com intuito de colecionar matérias relacionadas à diversidade, pois quando o criei não sabia exatamente o que meu filho poderia ter, mas sabia que ele se enquadrava entre as pessoas que necessitam de um olhar diferenciado. Quanto mais estudava, mais enxergava possibilidades e via um caminho promissor. O blog também me colocou em contato com familiares, profissionais e estudantes, onde começamos a trocar experiências e matérias à respeito, fortificando ainda mais este caminho com verdadeiros laços de amizade.

Como esta a implantação da Lei Berenice Piana ( Lei nº 12.764)
em sua cidade Caxias do Sul?
Infelizmente a nossa cidade ainda não apresenta uma política de atendimento própria voltada aos autistas. Protocolamos um projeto de lei junto ao gabinete do nosso prefeito, mas ainda não obtivemos respostas.

Na sua opinião. O que os pais podem fazer para garantir os
direitos de seus filhos autistas ?
Os pais precisam se unir cada vez mais, além de buscar apoio de toda sociedade.

Dica de um livro sobre autismo? 
" Mais do que Palavras" de Fern Sussman, foi um livro que adorei ler e recomendo para pais de crianças com autismo não verbal e que apresentam dificuldade na interação.

ANA PAULA PACHECO FAZ PARTE DO AMA-CAXIAS DO SUL.FALE SOBRE?

  • A AMA-Caxias é uma Associação de Pais e Amigos do Autista de Caxias do Sul, que está sendo reativada para atuar em defesa dos direitos da pessoa com a síndrome. Nossa dedicação visa tratamento, pesquisa, acesso à informação, qualidade de serviços e qualificação de profissionais. Nós pais sabemos que nossos filhos já perderam um tempo precioso na busca adequada de tratamento, mas desejamos fazer a diferença para aqueles que estão chegando. Sabemos que o tratamento adequado antes dos 6 anos de idade podem diminuir significativamente os sintomas, podendo proporcionar uma vida plena, por isso defendemos o diagnóstico precoce. Também sofremos de forma ampla na sociedade a carência de informação e isso gera julgamentos e preconceito, lutamos pela conscientização. Além disso, muitas famílias que recebem este diagnóstico não sabem do que se trata e precisam ser esclarecidas e amparadas para atuarem de forma somativa na melhora destes indivíduos.Pertenço a AMA-Caxias, que infelizmente não possui recursos para manter a Associação, dependendo unicamente do esforço dos pais.A AMA-Caxias é uma Associação de Pais e Amigos do Autista de Caxias do Sul, que está sendo reativada para atuar em defesa dos direitos da pessoa com a síndrome. Nossa dedicação visa tratamento, pesquisa, acesso à informação, qualidade de serviços e qualificação de profissionais.Nós pais sabemos que nossos filhos já perderam um tempo precioso na busca adequada de tratamento, mas desejamos fazer a diferença para aqueles que estão chegando. Sabemos que o tratamento adequado antes dos 6 anos de idade podem diminuir significativamente os sintomas, podendo proporcionar uma vida plena, por isso defendemos o diagnóstico precoce. Também sofremos de forma ampla na sociedade a carência de informação e isso gera julgamentos e preconceito, lutamos pela conscientização. Além disso, muitas famílias que recebem este diagnóstico não sabem do que se trata e precisam ser esclarecidas e amparadas para atuarem de forma somativa na melhora destes indivíduos.
Como conheceu o Facebook do Mupa o que achou?
Conheci o facebook do MUPA em um momento de busca por conhecer mais sobre o autismo e atividades direcionadas. Fui muito bem acolhida e encorajada a lutar pelos direitos que os autistas possuem.
Deixe um recado para os pais de autistas?
Nunca duvidem do potencial de seus filhos, não importa o grau de autismo que enfrentem, pois o amor é transformador e ele nos remete às verdadeiras possibilidades.



Entrevistada por Priscila Amarante



Termo de Fomento